2025-07-10

Opieka nad osobą z demencją - czy społeczeństwo nie powinno zacząć zmieniać do tego podejścia?

 

Czy opieka  nad osobą z demencją musi postawić rodzinę/ opiekuna pod ścianą wyniszczenia, przemęczenia i rezygnacji ze swojego życia? Na prawdę tego wszystkiego nie da się zdroworozsądkowo pogodzić?


Wydanie na świat gromadki dzieci nie gwarantuje, że rodzice będą mogli na nie liczyć na starość. Czy to wyraz braku wdzięczności? Czy dzieci to zabezpieczenie w typie polisy? I jak w ogóle wygląda opieka nad seniorem, gdy w grę wchodzi demencja?

Zanim zmieszasz mnie z błotem, proszę, doczytaj moje wypociny do końca. Sprawa jest delikatna, a my jako społeczeństwo (polskie) wciąż w dużym stopniu siedzimy z pewnymi przekonaniami w czasach, gdy wiele rodzin mieszkało w trzy pokolenia "na kupie", wszyscy jedli z jednej miski, a na starość co najwyżej przeżywało się starcze zdziecinnienie...

Czy demencja to "wymysł naszych czasów"?

Przez ponad dwa lata byłam na FB na grupie opiekunów osób z demencją. W tym czasie przeczytałam tam mnóstwo wpisów osób, które na co dzień zmagają się z opieką nad bliskimi z demencją. Wielu  ludzi, którzy tu się wpisują, nie ma pojęcia, czym jest demencja, bo dopiero zaczynają "przygodę" z opieką nad osobą z tą przypadłością.

Jednym z pytań, które tu padło było "czy demencja to choroba naszych czasów, czy istniała już w przeszłości"? Równie dobrze można by zapytać, czy trójkąt prostokątny istniał zanim został tak nazwany i zanim Pitagoras wygłosił swoje stwierdzenie: 
                                               Źródło

Kiedyś mówiło się po prostu o wtórnym zdziecinnieniu, starczym zdziwaczeniu albo że ktoś na starość oszalał / poprzestawiało mu się w głowie (agresja często jest jednym z objawów demencji, niezależnie od jej rodzaju), ale nie było to niczym innym, jak demencją.

Trochę teorii

Demencja – pewnie większość z nas usłyszała to słowo choć raz w życiu; a jak nie to słowo, to przynajmniej Alzheimer, który jest jednym z rodzajów demencji. O co tu chodzi? Czym jest ta cała demencja?

Demencja to zespół objawów spowodowanych uszkodzeniem mózgu, który prowadzi do stopniowego pogarszania się funkcji poznawczych, takich jak pamięć, myślenie, rozumowanie, orientacja, komunikacja, zdolność do wykonywania codziennych zadań i ocena sytuacji. Nie jest to pojedyncza choroba, ale raczej ogólny termin obejmujący różne stany, które prowadzą do utraty zdolności umysłowych.

Główne objawy demencji to:

  1. Problemy z pamięcią – szczególnie pamięcią krótkotrwałą (np. zapominanie niedawnych wydarzeń, tego, co się właśnie powiedziało, itd.).

  2. Dezorientacja – problemy z orientacją w czasie i przestrzeni (np. nieznajomość daty, zagubienie w znajomych miejscach).

  3. Trudności w rozwiązywaniu problemów – osoby z demencją mają kłopoty z podejmowaniem decyzji, organizacją i planowaniem.

  4. Zmiany osobowości i zachowania – osoby z demencją mogą stać się drażliwe, apatyczne, wycofane, a czasem agresywne.

  5. Problemy z językiem – trudności w znajdowaniu słów, składaniu zdań lub rozumieniu innych.

  6. Pogorszenie zdolności wykonywania codziennych zadań – demencja wpływa na umiejętność radzenia sobie z czynnościami życia codziennego, takimi jak ubieranie się, jedzenie czy zarządzanie finansami.

  7. Utrata lub spore ograniczenie umiejętności uczenia się nowych rzeczy

  8. Utrata umiejętności nabytych, np. obsługa urządzeń (pralka, telefon)…


Jest kilka rodzajów demencji, w zależności od tego, czym są spowodowane


Demencja może być spowodowana różnymi chorobami i stanami, które prowadzą do uszkodzeń mózgu. Najczęstsze przyczyny to:

  • Choroba Alzheimera – najpowszechniejsza forma demencji, powodująca stopniową degenerację neuronów.

  • Demencja naczyniowa – spowodowana problemami z krążeniem krwi w mózgu, np. po udarach.

  • Demencja czołowo-skroniowa – degeneracja komórek w przedniej części mózgu, odpowiedzialnych za osobowość i zachowanie.

  • Otępienie z ciałami Lewy’ego – związane z nieprawidłowymi białkami w mózgu, które zakłócają jego funkcjonowanie.

Zdarza się, że demencję powodują dwa czynniki, np. degeneracja neuronów (Alzheimer) oraz udary / mikroudary  (demencja naczyniowa).


Dzieci mają się zająć rodzicami z wdzięczności, choćby nie wiem co!

Przekonanie o tym, że dzieci mają być wdzięczne rodzicom za życie, też przekazywano z pokolenia na pokolenie. Tyle że dzieci same na świat się nie prosiły. Pomińmy sytuacje patologiczne - gwałty, w tym te kazirodcze. Dzieci pojawiają się na świecie, bo rodzice chcą mieć rodzinę i podejmują ku temu działania. Albo dwoje ludzi po prostu poszło ze sobą do łóżka i upojenie alkoholowe powodujące brak świadomości w tym momencie nie jest usprawiedliwieniem.

Sama jestem matką i osobiście nie rozumiem, za co moje dziecko ma mi być wdzięczne?! Pojawiło się na świecie, bo założyłam rodzinę (decyzja moja i partnera) i dlatego to ja / my (rodzice) mamy obowiązek się nim zająć do osiągnięcia samodzielności. Sprowadziliśmy je na ten nieco porypany świat i trzeba je jakoś przygotować do życia w tych okolicznościach. Koniec i kropka.

Jeśli ktoś myśli, że 100 lat temu i dawniej ludzie byli zachwyceni, że żyją "na kupie" w kilka pokoleń, to może się zdziwić. Żyli tak, bo często nie mieli wyjścia. Emerytur do pewnego momentu nie było. Dziadkowie mieszkając "przy rodzinie" pomagali w domu tyle, na ile pozawalało im zdrowie, aby móc dostać swój kawałek chleba i kawałek dachu nad głową. Nie siedzieli jak hrabiostwo czekając na obsługę. Takie jest życie.

Kiedyś ludzie żyli krócej

Demencja polega na tym, że mózg niszczeje i po kolei odłącza poszczególne funkcje organizmu. Człowiek przestaje się totalnie uczyć nowych rzeczy, zapomina tego, czego się nauczył, aż w końcu przestaje chodzić i sam jeść (zanika odruch połykania). Dodatkowo wiek senioralny to także przypadłości typu problemy z krążeniem, sercem, reumatyzmem, układem trawiennym coraz słabsza odporność itd.

Dziś na wiele tych przypadłości mamy leki, które poprawiają stan chorego i przedłużają mu życie. Gdy ktoś przestaje sam jeść, dostępne są np. sondy nosowo-żołądkowe albo tzw. PEG.

A kiedyś? Brak dzisiejszych leków, możliwości przeprowadzania operacji, dożywiania pozajelitowego i jakiegokolwiek innego zapobiegającego śmierci z głodu - to wszystko powodowało, że ludzie umierali szybciej. Starszy człowiek mógł umrzeć z powodu zawału, zaplenia płuc czy  zbyt małej ilości przyjmowanego pokarmu. Osoby z demencją często nie dożywali drastycznych objawów demencji jak agresja, czy totalna niemoc i leżenie w łóżku.

A jak jest dzisiaj?

Trzeba pamiętać, że demencja (pierwsze objawy!) dotyka zarówno osoby po 80., jak i nawet ćwierć wieku młodsze (nawet takie, którym nie stuknęła jeszcze sześćdziesiątka). Jeśli ktoś w wieku 80+ doznaje mikro(udarów), to przeważnie żyje dużo krócej po tym fakcie, niż ktoś, kto doznał tej choroby np. po 40 czy 50. Do tego jego organizm nie ma już takich zdolności regeneracyjnych. 

Nie bez znaczenia może być też rodzaj demencji. Np. moja Mama od zupełnie pierwszych widocznych, nie budzących wątpliwości objawów żyła mniej więcej 2 lata i kwartał, a od zupełnie pierwszych nieśmiałych oznak, około 3 lat. Demencja była tu powodowana mikroudrami, jednym większym udarem na rok przed odejściem oraz początkowymi zmianami w mózgu charakterystycznymi dla Alzheimera (stwierdzone w rezonansie z marca 2024). Natomiast są ludzie, u których od pierwszych objawów do odejścia mija dobrych kilka, a nawet kilkanaście lat, jeśli choroba zaczynała się między 60. a 75. rokiem życia. Przeważnie są to jednak demencje o innym niż udary podłożu. Oznacza to średnio dekadę trudnej pracy w opiece nad osobą z demencją.

I wreszcie sedno sprawy - opieka

Początki nie bywają przeważnie trudne. Część chorych ma świadomość, że coś jest nie tak, że tracą pamięć i bywają coraz częściej w różnych sytuacjach zdezorientowani. Inni będą długo uważać, że sobie radzą i absolutnie nie potrzebują żadnej pomocy. Jeśli nie są ubezwłasnowolnione, to nikt ich nie zmusi do przyjęcia pomocy. 

Wiele tych osób do pewnego momentu mieszka sama, ale bywa doglądana przez kogoś z rodziny czy życzliwych sąsiadów. Chodzi o takie sprawy jak zakupy, pomoc w przygotowaniu posiłków i braniu leków itd. 
Z biegiem czasu jednak liczba niepokojących objawów zaczyna rosnąć.
Chory nie pamięta czy jadł i albo zjada zapasy na kilka dni w ciągu krótszego czasu albo w ogóle przestaje jeść, bo nie pamięta, jak sobie coś przygotować z gotowych składników. Zaczyna zaniedbywać branie leków. Bywa zdezorientowany po wyjściu z domu, ale w znanych sobie miejscach. Może zacząć mieć jakieś złudzenia, omamy - nie tylko słuchowe i wzrokowe. Zaczynają się podejrzenia o kradzieże, albo że "jacyś ONI" coś każą choremu robić lub czegoś nie robić.
Objawy się pogłębiają, mogą dochodzić nowe, jak np. mniejsza lub większa agresja.

W pewnym momencie chory nie może już mieszkać sam. Wtedy najczęściej bierze go do siebie albo wprowadza się do niego ktoś z rodziny - najczęściej córka (rzadziej syn), czasem wnuk/-czka, dzieci rodzeństwa itd.

I trzeba powiedzieć to wprost - zaczynają się problemy. 

Po pierwsze: finanse. Pół biedy, jeśli chory ma w miarę przyzwoitą emeryturę. Ale jeśli przyjdzie do zatrudniania opiekunek choć na kilka godzin w tygodniu albo tym bardziej przynajmniej w dni robocze, to już może się zacząć robić nieciekawie.

Przypomnijmy, że aby się utrzymać, ludzie podejmują pracę zarobkową. Nie zawsze da się ją świadczyć zdalnie, aby móc jednocześnie być cały czas z osobą chorą na demencję. A ta może być coraz bardziej absorbująca. Zdarzają się próby ucieczek, aby "pojechać do domu" (nawet, gdy są u siebie), chodzenie po domu nawet przez całe noce i coraz mniejsza samodzielność w zwykłych codziennych czynnościach.

W końcu nastaje dzień, gdy osoba z demencją potrzebuje bezwzględnie opieki 24/7. A niestety, najczęściej z taką opieką zostaje zostawiona sama sobie jedna osoba / opiekun. Rzadko opieką dzieli się rodzeństwo (chodzi oczywiście o sytuację, gdy ktoś nie jest jedynakiem). A bywa też tak, że żadne z dzieci nie zajmuje się rodzicem, a zadanie to bierze na siebie wnuk/wnuczka.

Pomińmy przypadek, gdy osobą z demencją nie ma się kto zająć, mimo że ma jakąś rodzinę. Całodobowa ciągła opieka nad osobą z demencją jest ponad siły jednej osoby - trzeba to sobie powiedzieć jasno. A co, jeśli opiekun to młoda osoba? Co z założeniem swojej rodziny, pracą zarobkową, ogólnie własnym życiem opiekuna? Co, jeśli opiekun ma już swoją rodzinę - współmałżonka / partnera i dzieci? Uwierzcie, po tylu historiach, które już przeczytałam, śmiem twierdzić, że w takim układzie zawsze  - przynajmniej przez pewien czas opieki - cierpi rodzina opiekuna, nawet, gdy opiekunowi pomaga współmałżonek i jakieś opiekunki przychodzące choć na kilka godzin.

"Oddałam/-em rodzica do domu opieki; czuję się fatalnie"

Na ww. grupie czytałam to zdanie wielokrotnie. I wielokrotnie autor takiego stwierdzenia otrzymywał odpowiedź: "przede wszystkim nie pisz o oddaniu; oddać można buty do szewca". W sporej liczbie przypadków po prostu następuje chwila, gdy rodzina nie daje rady w warunkach domowych zapewnić osobie z demencją odpowiedniej opieki. Co więcej, pogotowie nie zawsze chce przyjeżdżać do osób z demencją, niezależnie od sytuacji.

Zastanawiam się, ile jeszcze osób  zrezygnuje lub straci swoje życie prywatne, rodzinę i zdrowie, bo za wszelką cenę będą chciały / uważały, że muszą za wszelką cenę do końca opiekować się bliskim z demencją nie mając pomocy z żadnej strony. Wiem, że nie każdego stać na opiekunki i prywatne DO, ale w pewnych przypadkach choremu należy się ZOL (rodzina nic nie dopłaca, gdy pobyt jest na NFZ) albo DPS - tu po zrobieniu ewentualnej dopłaty,  rodzinie musi zostać stosowna kwota na życie. I nie ma tłumaczenia, że na miejsce w tych placówkach się czeka - to tym bardziej trzeba zapisać się do kolejki, gdy na horyzoncie pojawi się oczywistość, że po prostu zaraz nie da się rady wszystkiego pogodzić.

Powierzenie osoby z demencją stosownej placówce opiekuńczej to nie porzucenie, o ile rodzina przychodzi, odwiedza i pilnuje, żeby wszystko było OK. To uniknięcie ryzyka, że pewnego dnia coś się zaniedba z niemocy, braku sił czy przemęczenia.


No comments:

Post a Comment